Cascador Health
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Cascador Health
Un environnement de confiance pour le partage des données médicales
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La réponse de Philip Taillieu, CEO de Cascador Health.
Personne ne conteste la valeur des données médicales à usage secondaire. Elles peuvent mener à de nouvelles perspectives et améliorer ainsi à terme la prise en charge du patient. Toutefois, ce qui inquiète – à juste titre – les acteurs du secteur de la santé, ce sont les conditions cadres juridiques, éthiques, techniques et organisationnelles », explique Philip Taillieu. Casacador Health a mis en place un cadre technique et juridique qui permet un déverrouillage plus facile et plus transparent des données médicales et offre différents avantages aux hôpitaux qui acceptent que leurs données soient consultées.
La problématique
Sur le plan juridique, le respect de la vie privée du patient doit être à tout moment garanti. Mais quid des données qui doivent être obligatoirement partagées avec les autorités publiques ou avec des tierces parties ? Dans ce cas, des règles du jeu sont indispensables. Sur le plan éthique, la question sera toujours de savoir si, en fin de compte, on sert effectivement le patient en partageant les données ? Ma conviction personnelle est que le non partage des données pour certaines applications est une forme de ʺnégligence coupableʺ parce que cela va à l’encontre de l’intérêt du patient.
Certainement dans le domaine des maladies difficiles à traiter ou pour le monitoring de petites populations de patients sous médication ciblée.
D’autre part, pour un certain nombre de use cases le partage des données est discutable, par exemple lorsque de ce fait le comportement de prescription d’un certain médecin devient connu d’une entreprise. Cascador Health ne coopère pas dans de tels use cases.
Le déverrouillage des données médicales pour les rendre analysables n’est pas évident sur le plan technique pour un hôpital (applications différentes, serveurs différents, formats déterminés). Aujourd’hui, l’accès s’effectue souvent «ad hoc» et demande beaucoup d’efforts et de main d’œuvre, indépendamment de l’use case et de la tierce partie voulant utiliser les données. Un prestataire de services pouvant soulager l’hôpital de ces soucis doit donc être le bienvenu.
Les principes de base du partage des données
Cascador Health est une entreprise qui se présente comme une extension des hôpitaux afin d’accorder à des tierces parties de manière totalement «compliant» l’accès aux données médicales de leurs patients.
Pour ce faire, elle observe un certain nombre de principes de base :
Contrôle et transparence
Lors qu’un hôpital accorde à des tierces parties l’accès à des données il doit être entièrement au courant de ce pourquoi les données seront utilisées, il doit savoir qui est l’autre partie et quels sont les résultats de recherche attendus. « Dans notre vision, les données brutes doivent rester sur les serveurs des hôpitaux. Les requêtes de recherche (query) qui proviennent de l’industrie et qu’on veut appliquer aux données s’effectuent ainsi dans un environne ment contrôlé. »
Augmentation de l'efficacité
C’est possible de différentes façons. En coparticipant à un projet de don nées, mis en place par le secteur académique ou l’industrie, un hôpital a accès au rapport final. Cela lui donne un accès accéléré à de nouvelles perspectives qui peuvent renforcer sa position concurrentielle. « En donnant aux hôpitaux, en marge d’un projet de données dans lequel plusieurs hôpitaux sont impliqués, un benchmarking qui compare les prestations de leurs médecins avec l’entièreté de la cohorte, un hôpital peut améliorer son fonctionnement et son efficacité. »
Compensation équitable pour les données
Enfin, il est aussi juste que les hôpitaux soient rémunérés équitablement sur le plan pécuniaire pour le travail fourni (préparation manuelle des données, valida tion des données par le personnel infirmier et les médecins) et pour chaque requête des données (droit de licence correct).
Une amélioration de la prise en charge des patients
Cascador Health se positionne comme un partenaire pour les hôpitaux. «Mieux nous aidons les hôpitaux et créons une plus value pour eux dans les projets de données, plus ils seront enclins à participer à nos requêtes de recherche et nombreux à se joindre. C’est également tout bénéfice pour les chercheurs
dans les cercles académiques et l’industrie.
Cascador Health contribue ainsi à la collaboration entre différents acteurs dans les soins de santé avec comme objectif primaire l’amélioration de la prise en charge des patients», conclut Philip Taillieu.
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